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Raffaella Caifasso: «L’autismo va mostrato a 360°. La sfida più grande? Includere chi non può»

Veronique Fracchiolla
Veronique Fracchiolla
La presidente dell'associazione Con.Te.Sto parla delle difficoltà e dei progressi raggiunti per l'inclusione delle persone con spettro autistico
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È entusiasta Raffaella Caifasso, presidente dell’associazione Con.Te. Sto, per l’appuntamento di questa sera a Piano Terra, il ristorante didattico inauguratosi qualche settimana fa, in via Martiri delle Foibe. Il primo stage formativo per i ragazzi con spettro autistico  parte con “Cosa ci metto – Hamburgeria”, dalle 19.45 alle 22: apprendisti cuochi, con la supervisione dello chef Luca Domenico Cappelluti e il supporto degli allievi del Ciofs/Fp, prepareranno panini farciti degli ingredienti suggeriti dagli stessi clienti.

Un ulteriore passo nel percorso di partecipazione che condurrà alla sottoscrizione di un Protocollo di intesa tra Amministrazione, Ambito Sanitario, scuole, associazioni, operatori economici ed enti del terzo settore, il quale sancirà  ufficialmente che Ruvo di Puglia è “Città amica dell’autismo”, con un logo creato appositamente dai bambini. Ma da diversi anni che si è sviluppata una particolare sensibilità nei confronti di questa condizione. Ne parliamo con la stessa Caifasso, nella sede provvisoria dell’associazione, in via Falcone Borsellino, accanto al Parco della Musica “Antonio Summo”. «Questa Amministrazione è molto attenta alle problematiche connesse all’autismo» spiega, ricordando come, il 21 marzo 2020, nella fase più dura della pandemia Covid, su sua sollecitazione sia stata emanata l’ordinanza che consentiva alle persone con spettro autistico, purché nel rispetto della normativa di sicurezza, di passeggiare all’aperto, in luoghi distanti anche più di 300 metri dall'abitazione. 

 Ma Caifasso ricorda anche tutte le difficoltà incontrate affinché si sviluppasse una consapevolezza dell’autismo. «Tredici anni fa non avevamo niente, non sapevamo niente» afferma, sottolineando come, dal suo punto di vista, siano stati fatti grandi passi sul territorio. «La Neuropsichiatria lavora bene: tuttavia, a fronte di un triplicarsi delle diagnosi il numero di operatori specializzati è relativamente basso. Naturalmente occorre dare il tempo alla Asl di riorganizzarsi». Ricorda quando, all'inizio, lei e suo marito Vincenzo si sono rivolti per il loro figlio Leonardo a un istituto di Roma, pagando «fior di quattrini per far arrivare i migliori terapisti». Si era agli albori della terapia comportamentale.

«Ora facciamo terapia nelle nostre sedi, tra Ruvo, Trani e Bisceglie – spiega Caifasso -. Questo è molto importante per le famiglie che spesso non hanno spazi adeguati nelle proprie case e devono trovare un equilibrio tra le esigenze dei diversi componenti». L'approccio che si segue è quello “uno a uno”. Ogni bambino, ragazzo è seguito da un operatore specializzato che lavora su programmi individuali, realizzati con il rigore dell’Aba (Applied Behavior Analysis – analisi comportamentale applicata).

«Incontro famiglie con bambini piccoli, con spettro autistico anche grave: fino a18 mesi hanno uno sviluppo regolare, poi si comincia a notare che qualcosa non va. Non parlano, magari non camminano: è come se al computer stacchi la spina e lo resetti.  Per questo con l’Aba si cerca di smussare gli angoli. La prima operazione che si svolge è la baseline: in base all’età, si valuta se sussistono competenze di base. Se sono possedute si mette un segno verde; se ci sono le potenzialità per acquisirle si mette un segno giallo; se non sono possedute un segno rosso. Quindi si fa un programma mirato a far sì che le spunte gialle diventino verdi, e quelle rosse diventino gialle e poi verdi.  Ogni mese, si realizzano grafici sui  progressi  e in base allo stato di avanzamento si decide se proseguire o focalizzarsi sugli obiettivi raggiunti. E se non si raggiungono si rimodula il programma». Spesso, tra gli obiettivi raggiunti c’è anche la capacità di distinguere un semplice bicchiere da una palla. «Mansioni abitudinarie per noi possono essere complesse per alcuni di questi ragazzi».

Caifasso, inoltre, vuole che l’associazione Con.Te.Sto diventi un punto di riferimento per le famiglie del territorio che, spesso, non dispongono di mezzi sufficienti per far fronte alle spese necessarie. Questo perché le ricorda le difficoltà affrontate, anche in termini economici: per esempio, hanno acceso un mutuo, perché un accompagnamento di 500 euro non era sufficiente. «I bambini e ragazzi con spettro autistico hanno bisogno di cambiare giochi, di trovare nuovi stimoli e una famiglia non sempre può farsi carico nell'acquisto di nuovi giochi: per questo abbiamo istituito "la banca del rinforzo". In una grande stanza sono conservati tantissimi giocattoli, a disposizione di chi lo richiede». E il rapporto con le scuole? «All’inizio è stato complesso: il primo consulente è arrivato a scuola solo per il tramite della lettera di un avvocato – spiega Caifasso -. Il nostro obiettivo non era quello di interferire nella programmazione didattica ma quello di far sviluppare una coscienza, una consapevolezza sulle tante sfaccettature dell’autismo che passano attraverso diversi comportamenti. Se un bambino autistico urla in aula, i compagni e i docenti devono essere comprensivi. È stata dura ma devo dire che si sta sviluppando una spiccata sensibilità su questo tema: ora sono le scuole stesse che organizzano corsi di formazione per docenti». Inoltre, l’associazione Con.Tes.Sto gira per gli istituti del territorio facendo opera di sensibilizzazione, proponendo ai ragazzi di fare volontariato da loro o di seguire progetti di alternanza scuola-lavoro. «C’è ancora molto da fare da questo punto di vista anche se è incoraggiante l’interesse mostratomi dai più giovani mentre spiego loro cosa sia l’autismo».

Caifasso punta molto sulla formazione delle future generazioni: «Per i ragazzi con spettro autistico la socializzazione coi coetanei è fondamentale. Andare in pizzeria con loro, fare una passeggiata è molto arricchente. L’operatore è fondamentale, certo, ma lo è anche condividere momenti di spensieratezza con chi ha la tua età». A chi poi l’accusa di esporre troppo Leonardo sui social replica che l’autismo va fatto vedere. «Sulla pagina Facebook Con.Te.Sto. condivido video anche molto duri. Non è esibizionismo ma volontà di mostrare alle persone, a chi non conosce o  sa troppo poco, cosa sia lo spettro autistico, le sue declinazioni, le sfide che pone tra cui, la più grande, quella di favorire l’inclusione di chi non può. Mostriamo anche i progetti attivati come il teatro con Binario Zero, laboratori artistici, di musicoterapia – e per molti la musica diventa canale di comunicazione insostituibile -; nonché la pratica sportiva». Infine, conclude: «Come ripeto sempre ai genitori, dobbiamo far conoscere i nostri figli, i nostri cari e dobbiamo gridare al mondo quanto siamo orgogliosi di loro».

venerdì 22 Aprile 2022

(modifica il 17 Maggio 2022, 15:58)

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