"Aria di Tango in una sera d’estate." è così che si chiama la serata di beneficenza organizzata da Nicola Bucci proprietario del Nico’s pub.
Con il patrocinio del Comune e l’assessorato alla Cultura, il 29 agosto, alle 21,00, in via Vanini presso il Nico’s Pub si terrà una serata di musica, ballo e ottime vivande. Il proprietario del Nico’s ha coniugato il suo talento con quello di un gruppo di tre affermati fisarmonicisti. Livio Minafra, Walter Bagnato e Giorgio Albanese si esibiranno sulle note del celebre Astor Piazzolla.
Il tutto per l’associazione malattie metaboliche e genetiche, l’amegep. Come spesso accade, molte famiglie tengono problemi di salute,gravi e particolari, sommersi. Molte di loro, hanno contattato, chi in anonimato, chi no, Nico Bucci per avere notizie e per capire come poter aiutare i propri figli, che in alcuni casi non riiusciranno mai a guidare un’automobile o ad andare a votare…
Le malattie rare finora note sono 5.000,ma, in breve tempo, quelle identificate dalla genetica arriveranno a 8 mila. Nonostante ciò, la legge ne riconosce oggi meno di 500! Nemmeno il 10% di quelle già diagnosticabili!
L’80 – 90% delle malattie rare ha una base genetica ed è quindi compito dei ricercatori aiutare a divulgare la mole di informazioni esistenti. Oggi solo per il 5% di queste patologie esiste una terapia".
Le 5.000 malattie rare finora note, colpiscono nella sola Italia fra 1,5 e 2 milioni di persone. Questi pazienti, da oggi, non saranno più totalmente soli.
Accanto all’informazione, l’organizzazione gioca un ruolo altrettanto importante. Un primo passo e’ stato fatto con la legge 279 del 2001, che prevede la creazione di reti regionali.
Secondo l’Organizzazione mondiale della Sanità esistono almeno 6.000 malattie e sindromi che possiedono le caratteristiche per essere considerate rare. Tuttavia, solo per circa 2.000 di esse è disponibile un test diagnostico, il che significa che nella maggior parte dei casi la diagnosi si basa essenzialmente su evidenze cliniche o strumentali. Questo elenco è comunque destinato ad allungarsi. Infatti, ogni settimana, nella letteratura medica, vengono segnalate in media cinque nuove malattie.
Il Nico’s Pub metterà a disposizione il gazebo esterno del suo locale per colloqui con il professore Franco Carnevale, consigliere dell’associazione e primario del reparto pediatrico dell’ospedale Giovanni XXIII di Bari, per tutte le famiglie che avranno bisogno di parlare con lui. Inoltre il professore Carnevale illustrerà i successi ottenuti con la ricerca ed i programmi futuri.
Per la serata sono stati invitati dirigenti sanitari della regione e i Sindaci delle città limitrofe. Bene, dunque si coniuga il lavoro di un sensibile commerciante ruvese con la cultura e il sociale. Una maniera insolita per divertirsi e nello stesso tempo far qualcosa di buono e generoso per la ricerca e la prevenzione pediatrica.
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