L’attivazione dello Sportello “Aiutare chi aiuta”- Sportello di sostegno per le famiglie con pazienti malati di Alzheimer – istituito in collaborazione tra l’Associazione Alzheimer Bari, L’Asl e il Comune di Ruvo di Puglia che dal 15 Ottobre 200 opera nel Distretto Sanitario ASL BA 2, ha fatto emergere l’esigenza di realizzare un progetto rivolto a sostenere i caregivers delle persone affette da demenze.
Sappiamo quanto sia difficile aiutare gli anziani con alterazioni delle funzioni cognitive e da ottobre ad oggi, ne abbiamo avuto conferma ogni qualvolta abbiamo ascoltato le molteplici difficoltà di chi si è rivolto allo “Sportello”.
Sono ormai moltissimi gli studi realizzati con metodologie controllate che confermano l’importanza della formazione di chi presta le cure, per migliorare l’assistenza e la qualità di vita sia dei pazienti sia delle persone che di loro si prendono cura.
Varie indagini hanno analizzato la condizione dei caregiver, sottolineando il loro disagio che si esprime in affaticamento, dolore psichico, malattie della mente e del corpo. Chi ha la responsabilità di programmare e coordinare l’assistenza non può misconoscere che questo disagio oltre a essere fonte di sofferenza rischia di indurre una grave crisi del sistema di cura.
Infatti, se il caregiver principale non riesce a sostenere il peso di una giornata faticosissima, diventa quasi inevitabile il ricovero del familiare in una residenza permanente, evento quest’ultimo da procrastinare il più possibile, poichè causa di ulteriore destabilizzazione psico-affettiva.
Oggi in Italia il sistema di assistenza si fonda ancora per molta parte, sui familiari. Questi esprimono una grandissima generosità, da un lato attraverso la tenerezza di comportamenti delicati, dall’altro con la forza di atti che richiedono un impegno anche fisico. Chi conosce per esperienza molte situazioni familiari nelle quali la persona ammalata è tenuta in vita quasi unicamente dall’affetto di una persona cara, sa quanto sia importante la vicinanza di qualcuno che sia in grado di fornire in modo articolato informazioni tecniche e di comportamento perché il familiare non si senta dominato dall’ansia, dall’incertezza e in un’atmosfera di solitudine. E’ sufficiente una rassicurazione, un consiglio su argomenti che agli “addetti ai lavori “ sembrano ovvi ma che così non sono per gli altri, per facilitare giorni e giorni di servizio.
Non è facile assistere un malato così complesso senza disporre di un bagaglio di competenze specifiche e di una solidità emotiva che si acquisiscono con un progetto di cura guidato e seguito nel tempo.
In particolare, prendersi cura di una persona affetta da malattia di Alzheimer o altro tipo di demenza, è una sfida che in pochi possono affrontare senza ricorrere a un sostegno esterno che li accompagni attraverso i compiti gravosi e le tensioni emotive che il percorso assistenziale comporta.
È da queste considerazioni che nasce l’idea di fornire ai caregiver delle persone affette da demenza, un percorso che preveda la partecipazione a gruppi di sostegno coordinati, perché possano seguirne le tappe formative per padroneggiare strategie assistenziali efficaci da attivare a casa dei loro malati. Infatti il caregiver rischia di “bruciarsi”, se non impara a saper delegare, a non trascurare il proprio stato di salute, a ritagliarsi spazi di vita privata, avvalendosi di tutti gli aiuti possibili e soprattutto accettando i propri limiti.
Il programma di aiuto ai caregiver che proponiamo non cambia il decorso della malattia del paziente e non elimina lo stress connesso con il compito assistenziale ma aiuta coloro che assistono ad assumere un senso di controllo e di padronanza nei confronti della situazione, a trovare il modo per ridurre gli effetti negativi dello stress e ad aumentare il sentimento di gratificazione connesso alla relazione di aiuto.