Dalla sua istituzione nel 2006 ad oggi, il 5×1000 ha permesso alla Lega del Filo d’oro di raddoppiare i servizi offerti e assistere e riabilitare sempre più persone. Il Centro socio sanitario residenziale di Molfetta dell’associazione è, da oltre dieci anni, un punto di riferimento per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali del Sud Italia. Solo nel 2017, il servizio territoriale ha seguito 68 utenti, di cui 38 minorenni e ben 62 casi con disabilità ancor più complessa in cui, ai problemi di udito o vista, si associa anche un’altra minorazione.
La nuova campagna a sostegno delle attività dell’ente utilizza l’hashtag #uncontattochevale. Tra le testimonianze dirette di quanto il lavoro svolto fino ad ora sia per molte famiglie di fondamentale importanza, c’è anche quella della giovane Sara e dei suoi genitori. Nata a Firenze, oggi ha 15 anni e vive a Ruvo di Puglia, dove frequenta la scuola media ed è seguita da un’insegnante di sostegno. Ha fatto la prima comunione e riesce a comunicare con tutti. Ma non è sempre stato tutto così semplice e lineare, anzi. Sara è infatti sorda e ha ritardi cognitivi e motori. I passi che hanno portato a questa drammatica scoperta e il successivo calvario li racconta direttamente il suo papà: «Dopo 7 mesi dal parto, io e Rita (la moglie, ndr) ci siamo resi subito conto che c’era qualcosa che non stava andando come immaginavamo. Era una sensazione che non riuscivamo a spiegarci.
I dubbi però, con il passare del tempo, iniziarono a divenire enormi, spaventosi. Così a soli 7 mesi abbiamo iniziato a sottoporre Sara alle prime visite specialistiche e alle prime cure. Guardavo la mia bambina così piccola e provavo a leggerle negli occhi cosa non stesse funzionando. Avevamo sempre fatto così, ci eravamo sempre capiti senza parlare.
Dopo un anno e mezzo ci dissero che Sara era sorda e aveva un ritardo psico-motorio, ma nessuno riusciva a spiegarsi il perché. Aveva solo due anni e non aveva mai sentito la mia voce né quella della sua mamma. È stato un colpo durissimo. Non riuscivo neppure a immaginare come dovesse essere stare in quella condizione di assenza di suono.
Abbiamo trascorso tre anni lunghissimi, infiniti, arrovellandoci, interpellando tantissimi medici, provando a indagare qualunque piccolo dettaglio.
Una pena per Sara che viveva tutto questo senza comprenderlo e una pena per me e per Rita che non sapevamo più cosa fare, stretti tra l’impotenza e la rabbia di una condizione che non comprendevamo e nella quale sembrava non ci fosse via d’uscita. Ma non volevamo arrenderci».
Poi, finalmente, l’incontro con il presidio territoriale della Lega del Filo d’oro, dove «ci hanno consigliato subito di portare Sara nel Centro diagnostico di Osimo per una valutazione. Arrivati lì sapevano già tutto di lei, la conoscevano attraverso i racconti dei colleghi di Molfetta, sapevano ciò che era in grado di fare e dove invece c’erano difficoltà, avevano ben chiaro il suo quadro medico. Un’accoglienza e una professionalità straordinarie che mi fecero tirare un sospiro di sollievo.
Il Centro di Osimo è stato per noi come una lunga sosta da un viaggio che ci aveva sfinito – ricorda ancora il papà -. Avevamo fatto tanta strada senza un’indicazione certa, ma finalmente c’era una direzione diversa e molte cose iniziavano a prendere senso».
Dopo un intervento per l’inserimento di un impianto cocleare – prima di allora sconsigliato da 9 medici su 10 – a poco a poco la ragazzina si è abituata a un mondo di suoni e rumori dove prima c’era per lei solo silenzio. Poi, grazie anche all’utilizzo di una Caa (Comunicazione aumentativa alternativa) pittografica semplificata e a un programma di riabilitazione su misura, «ora il mio meraviglioso fiore si fa capire da tutti», dice orgoglioso suo padre. «Per anni, io e mia moglie ci siamo arrovellati sulla diagnosi, fatto indagini di ogni tipo, senza mai riuscire a capire che patologia avesse nostra figlia. Ora abbiamo capito che non è questo l’importante, quello che conta è accompagnarla verso un percorso di autonomia, una “traiettoria” verso l’indipendenza. Certo, per Sara essere autonoma non significherà mai fare tutto da sola, ma piuttosto riuscire a integrare le sue competenze con quelle degli altri e soprattutto saper chiedere aiuto.
La mia ragazza oggi è molto collaborativa, assimila tutto quello che continuano a insegnarle in ogni soggiorno a Osimo e ogni settimana nel Centro di Molfetta. Ora, quando ci guardiamo negli occhi, riesco a veder brillare anche i suoi. Un regalo bellissimo per noi».
Un regalo che potrà rinnovarsi negli anni e coinvolgere tante altre famiglie bisognose di aiuto se la gente continuerà a credere nell’operato quotidiano e costante della Lega del Filo d’oro e a concedere all’associazione il suo 5×1000, inserendo nell’apposito campo della dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424. Un gesto, una firma, che non costano niente, ma che possono cambiare in meglio la vita di qualcuno, come stanno già facendo con quella di Sara.